Autisme er ikke en barndomsdiagnose; det er en levetidsdiagnose. Og det er ikke en diagnose som påvirker én person. Det påvirker hele familien og utover.

Visste du at World Autism Awareness and Acceptance Day er den 2. april hvert år og at april er (Inter)National Autism Awareness Month? Men for de som har barn med autisme er hver dag autismebevissthet dag. De må alltid jobbe for å gjøre andre oppmerksom på og hjelpe dem til å forstå sykdommen.

Hvert barn vil være begrenset i noen kapasiteter; men do-trening, å spise selv, å kle på seg selv, osv. er eksempler på selvforsynende mål. Og foreldrene håper at de kan hjelpe barn i å finne jobb og leve relativt selvstendig.

Inkonsekvens er det eneste som er konsekvent. Uansett hvor mye du planlegger og planlegger dine dager, uker og måneder, autisme fungerer ikke på en tidsplan (eller noen tidsplan, for den saks skyld). Det betyr at du må lære å tillate en viss fleksibilitet. Når barn sier og gjør de samme tingene om og om igjen er det muligheter for dem til å øve på.

Angst er ikke alltid en dårlig ting. Faktisk er den rette dosen av angst akkurat det du kan trenge for å inspirere og oppmuntre disse barns selvstendighet. Du kan ikke alltid være rundt dem. Da er det bedre å investere i å lære dem å ta vare på seg selv i stedet for å la dem kjenne at de alltid kan stole på deg. 

Ikke ta på deg for mange oppgaver alene, og vær ikke redd for å be om hjelp.

Til tider kan du oppleve en form for depresjon. Akseptere barnas begrensninger og den belastningen samt effekten av omsorg for et barn med mye behov kan være rett og slett overveldende.

I tillegg er det utfordrende å finne penger for behandlinger, forsikring, terapi, et omsorgssystem for skoleferier og sommerferien.

Ikke glem å bruke humor. Humor kan hjelpe ved å håndtere utfordrende øyeblikk og det kan være smittsomt. Barn med autisme kan fortelle når du er ulykkelig og stresset, og det påvirker deres temperament og atferd. Faktisk påvirker din humor sin humor.

Men familie er det viktigste i barnets liv. Ikke glem å ta tid for støtte. For eksempel: en kveld med venner eller en natt for dere to. Ikke glem at ved siden av autisme er du fortsatt en mann/kvinne, ektefelle, venn, søsken, sønn/datter, kollega, nabo, etc. Du kan fortsatt nyte de tingene du gjorde før diagnosen kom. Kanskje dere kan invitere andre til å delta i morsomme aktiviteter, at de ser hva det betyr å ha et barn med autisme.

Det afrikanske ordtaket "Det må en hel landsby for å oppdra et barn" gjelder spesielt med autisme.